“Enfermedades raras”
Solo un grupo muy reducido de la población mundial
padece “enfermedades raras”.
Se les llama así porque son poco frecuentes y porque
solo pasa de entre una de cada 100.000 personas nacidas.
Me gustaría llamar la atención de los lectores sobre
este tema porque creo que es muy importante y que nos puede tocar a todos algún
día, ya sea un amigo, familiar, etc.
Ya que yo estoy pasando por esta situación al tener
a mi penúltima hermana con una “enfermedad rara”, voy a dar mi opinión sobre
esto.
Exactamente mi hermana tiene el Síndrome de
Prader Willi. Esta enfermedad ocurre entre 1 de cada 25.000 nacidos. Tanto
mi hermana como el resto que lo padecen se caracteriza por obesidad, hipotonía
(tono anormalmente disminuido del músculo), retraso
mental y menor desarrollo del cuerpo; aunque lo principal a
tener en cuenta de la enfermedad es que la información de saciedad no le llega
al cerebro, por lo cual se podría pasar todo el día comiendo, por esto, tiene
que estar controlada diariamente y llevar a cabo algún tipo de ejercicio ya que
su metabolismo no quema grasas.
Hoy en día y
cada vez más, tanto esta “enfermedad rara” como otras están desapareciendo, ya
que con las nuevas tecnologías se puede detectar ya desde el vientre de la
madre si el feto padece alguna anomalía. Muchos padres al enterarse de que
ocurre algo extraño, por miedo a tener que enfrentarse con problemas y con las
características de las enfermedades, deciden abortar de inmediato.
Otra de las
razones por la que pasan estas cosas es por el incremento del tabaco y el
alcohol. El consumo de estos dos factores puede provocar malas formaciones en
el feto.
Desde mi
punto de vista creo que esto no tendría que pasar, si pasa es porque la propia
naturaleza lo hace así, los genes son los que deciden no las personas.
Desde mi
experiencia creo que tener a una persona con una “enfermedad rara” hace ver
cuáles son las cosas más importantes de verdad. Es verdad que puede provocar
una carga, pero es una carga soportable, y lo que hay que hacer es
acostumbrarse. Estas personas son lo más bonito del mundo, son súper cariñosos,
y da gusto compartir la vida con ellos.
Beatriz Fernández Vicent 1ºBach.C
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